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相知跨千年，携手创未来——中共中央政治局委员、国务委员兼外交部长王毅谈习近平主席出席中国－阿拉伯国家峰会、中国－海湾阿拉伯国家合作委员会峰会并对沙特进行国事访问******

　　新华社北京12月10日电 2022年12月7日至10日，国家主席习近平应沙特阿拉伯王国国王萨勒曼邀请，赴利雅得出席首届中国－阿拉伯国家峰会、首届中国－海湾阿拉伯国家合作委员会峰会并对沙特进行国事访问。访问结束之际，中共中央政治局委员、国务委员兼外交部长王毅向随行记者介绍此访情况。

　　王毅说，时近岁末，习近平主席在完成东南亚之行，大力推动全球治理、全面擘画区域合作之后，又踏上具有里程碑意义的中东之旅，引领中阿、中海和中沙关系迈进全面深化发展的新时代。

　　2天3夜时间里，习近平主席出席首届中阿、中海峰会并对沙特进行国事访问，同近20位阿拉伯国家领导人举行双边会见。这是新中国成立以来我国对阿拉伯世界规模最大、规格最高的一次外交行动，是党的二十大后中国特色大国外交又一轮成功实践。国内外舆论高度关注、持续热议此访，普遍认为习近平主席出席中阿、中海、中沙领导人“三环峰会”，是中国外交的又一重大创举，体现了中阿双方面对全球挑战加强团结协作的战略抉择，谱写了中阿关系崭新的历史篇章，必将对国际格局和地区形势产生深远影响。

　　一、并肩携手，构建中阿命运共同体

　　王毅说，阿拉伯世界是古老文明，资源富集、底蕴深厚，既饱经沧桑忧患，又孕育着潜力希望。阿拉伯国家也是最早实现民族觉醒、联合自强的国家群体之一，阿盟在世界政治、经济、文明版图中始终占据重要地位。长期以来，中国和阿拉伯两大文明在亚洲大陆两端相映生辉，双方在丝绸古道中相知相交，在民族解放斗争中患难与共，在经济全球化浪潮中合作共赢，在国际风云变幻中坚守道义，书写了东西交融、互学互鉴、互帮互助的佳话。近年来，中国向西开放的大趋势同阿拉伯国家向东发展的新潮流相向而行、彼此呼应。相似的历史遭遇、相同的发展梦想、相互的信任支持，使中阿双方更坚定走到了一起。中方在此访前权威发布《新时代的中阿合作报告》，全面、生动反映了中阿进一步深化团结合作、携手共同发展的强烈愿望，双方举行首次中阿峰会水到渠成、正逢其时。

　　习近平主席在首届中阿峰会上发表重要讲话，回顾双方源远流长的友好交往史，提炼跨越千年、历久弥坚的中阿友好精神，指出守望相助是中阿友好的鲜明特征，平等互利是中阿友好的不竭动力，包容互鉴是中阿友好的价值取向。习近平主席着眼时代发展和形势变化，提出构建更加紧密的中阿命运共同体，强调双方要坚持独立自主，维护共同利益；聚焦经济发展，促进合作共赢；维护地区和平，实现共同安全；加强文明交流，增进理解信任。习近平主席提出，中方将同阿方一道推进“八大共同行动”，涵盖支持发展、粮食安全、卫生健康、绿色创新、能源安全、文明对话、青年成才、安全稳定诸多领域，充实完善了中阿务实合作的四梁八柱。

　　习近平主席在峰会上提出的重要主张为中阿命运共同体建设规划了前进路径，对新时代中阿关系发展做出了顶层设计，顺应双方共同意愿和需要，得到与会各方领导人的积极热烈响应。他们表示，阿中友好关系建立在相互尊重、平等合作、互利共赢的基础上，阿方高度重视中国取得的伟大发展成就和在国际上发挥的重要作用，深化阿中战略伙伴关系，有利于更好实现公平正义、维护世界和平与发展，有利于实现阿中人民共同诉求。

　　中阿双方发表《首届中阿峰会利雅得宣言》，一致同意全力构建面向新时代的中阿命运共同体，加强中阿团结协作，助力各自民族复兴，促进地区和平发展，维护国际公平正义，为构建人类命运共同体贡献力量。双方商定要通过中阿合作论坛框架下各项机制深化中阿各领域合作，合力应对共同发展挑战。双方将就涉及彼此核心利益和重大关切的问题保持相互支持，在各类国际场合就共同关心的国际问题加强团结。双方还倡导开展文明对话交流，维护世界文明多样性，摒弃对特定文明的歧视与偏见，反对“文明冲突论”。《宣言》在涉台、涉港、涉疆等问题上强调坚持一个中国原则、支持中国的立场和关切，并充分吸纳共建“一带一路”、全球发展倡议、全球安全倡议、弘扬全人类共同价值等中方重大倡议主张。峰会发表《中华人民共和国和阿拉伯国家全面合作规划纲要》和《深化面向和平与发展的中阿战略伙伴关系文件》，中方有关部门同阿方以及阿盟秘书处还在共建“一带一路”、能源、粮食、投资、绿色、安全、航天等领域签署达成了多项合作文件。这些累累硕果汇聚了中阿在双方关系发展以及重大地区和国际问题上的战略共识，昭示着未来合作的巨大潜力和广阔前景。

　　王毅说，中国和阿拉伯国家人口约占世界人口总数的四分之一，作为发展中国家重要成员、国际舞台上重要力量和两大文明，中阿召开首届峰会，具有超越双边和地区范畴的重大国际意义和深远历史影响，充分说明不同地区、不同文化、不同社会制度的国家完全可以相互包容借鉴、共同发展繁荣。在世界百年未有之大变局中，中阿携手构建命运共同体，必将为人类维护和平、促进发展、坚守正义、追求进步注入巨大积极能量。

　　二、勠力同心，擘画中海合作大格局

　　王毅说，海湾合作委员会是中东海湾最具活力的地区组织，是联通亚非欧的地缘枢纽、供应世界经济的能源宝库、发展高新产业的沃土，在国际和地区舞台上发挥着重要作用。中海关系既古老又年轻，走在我国同阿拉伯国家关系前列。中国同海合会国家有着近两千年友好交往历史。1981年海合会成立后，中国即同海合会建立联系。40余年来，海合会国家坚持对华友好，在涉及中国核心利益问题上始终坚定支持中方，也是中国重要能源、经贸合作伙伴。在当前国际能源资源被政治化、工具化趋势下，海合会国家坚持战略自主，同中国一道致力于维护国际能源市场稳定，实现合作共赢，中海关系的战略内涵进一步彰显。

　　此次峰会是我国同海合会国家领导人首次齐聚一堂。习近平主席发表重要讲话，从团结、发展、安全、文明四个方面精辟阐释如何建立中海战略伙伴关系，强调中海要做共促团结的伙伴、共谋发展的伙伴、共筑安全的伙伴、共兴文明的伙伴。习近平主席提出未来3到5年中海合作五大重点领域：一是构建能源立体合作新格局，中国将继续从海合会国家稳定、大量进口原油，扩大进口液化天然气，加强油气上游开发、工程服务、储运炼化合作以及清洁低碳能源技术等合作；二是推动金融投资合作新进展，双方将成立共同投资联合会，研究举办中海产业和投资合作论坛，开展本币互换合作；三是拓展创新科技合作新领域，双方将加强5G和6G技术合作，围绕跨境电商合作和通信网络建设等领域实施数字经济项目；四是实现航天太空合作新突破，在遥感和通信卫星、空间应用、航天基础设施等领域开展一系列合作项目，研究成立中海联合月球和深空探测中心等；五是打造语言文化合作新亮点，中国将同300所海合会国家大中小学合作开展中文教育，同海合会国家合作设立300个中文智慧教室，提供3000个“汉语桥”夏(冬)令营名额，建立中文学习测试中心和网络中文课堂等。这五大领域充分体现了中海关系的深度和广度，将进一步推动双方合作全面提升，实现跨越式发展。

　　习近平主席的讲话真诚务实、掷地有声，进一步夯实了中海政治互信，深化了中海利益融合，巩固了海合会国家发展对华关系的决心和信心。海合会国家领导人一致表示，海中双方理念相通、观点相近，彼此关系充分体现了相互理解、相互信任、合作共赢。海方坚信，中国持续繁荣发展将为世界创造更多机遇，海合会国家都希望加强对华合作，推动开展更加公正合理的全球治理，为促进地区和平与发展作出积极贡献。

　　中国同海合会国家领导人发表《中海峰会联合声明》，宣布加强中海建立起来的战略伙伴关系，体现了中国同海合会国家的政治互信和深厚情谊，绘就了中国同海合会国家务实合作发展蓝图，增进了中国同海合会国家在重大国际和地区问题上的共识，成为中海关系未来发展的行动指南。峰会还发表《中海战略对话2023年至2027年行动计划》，就未来5年中海在政治、经贸、能源、文化和旅游、教育、科技等领域合作作出规划。

　　三、继往开来，再创中沙关系新局面

　　沙特是重要阿拉伯和伊斯兰国家，是世界能源大国和二十国集团中唯一的阿拉伯国家。2016年，习近平主席对沙特进行国事访问期间，同萨勒曼国王共同宣布建立中沙全面战略伙伴关系。习近平主席时隔6年再次对沙特进行国事访问，受到沙方高度重视和高规格接待。习近平主席专机抵达时，沙方派出4架战机护航和6架“沙特之鹰”礼宾护卫机伴飞。萨勒曼国王同习近平主席会见并亲自签署首份《中沙全面战略伙伴关系协议》。穆罕默德王储代表萨勒曼国王在王宫举行隆重欢迎仪式，陪同出席苏欧德国王大学授予习近平主席荣誉博士学位仪式。当天，《利雅得报》头版配多张照片刊登习近平主席署名文章。

　　习近平主席同萨勒曼国王和穆罕默德王储的会晤气氛热烈、深入友好。习近平主席指出，中方视沙特为多极化世界中的重要力量。面对国际和地区形势深刻复杂演变，中沙关系的战略性和全局性更加凸显。中方把发展同沙特关系置于外交全局尤其是中东外交的优先方向，愿同沙方在实现民族振兴的道路上携手前进，推动中沙全面战略伙伴关系得到更大发展。萨勒曼国王表示，近年来，沙中两国战略对接和各领域合作都取得良好进展，双方在诸多问题上拥有重要共识，中方的利益也就是沙方的利益。穆罕默德王储表示，沙特是中国在中东地区的全面战略合作伙伴，沙方坚定支持中方为去极端化采取的措施和努力，欢迎更多中国企业积极参与沙特工业化进程，相信习近平主席此访必将成为沙中关系史上的重要里程碑，更好造福两国人民，更好实现两国共同发展和繁荣。

　　此访达成一系列重要共识，取得丰硕成果。双方商定每两年在两国轮流举行一次元首会晤，同意将中沙高级别联合委员会牵头人级别提升至总理级。从延布炼厂到古雷乙烯石化项目，从吉赞产业集聚区到红海公用基础设施项目，从5G通信到合作探月，中沙合作阔步前行，重大项目顺利推进。此访期间，两国领导人一致同意对接共建“一带一路”倡议同沙特“2030愿景”，双方发表联合声明，签署20份合作成果文件，覆盖共建“一带一路”、能源、投资、司法、教育、新闻等领域。值得一提的是，人文领域是中沙合作的新亮点。目前沙特已有4所大学开设中文专业，8所中小学开设中文选修课。不久前，100多名沙特中文学习者用中文给习近平主席写信，表达他们对中文的热爱。习近平主席复信亲切鼓励沙特青年与中国青年增进相互理解、发展长久友谊。此访期间，中沙领导人一致同意继续加强两国中文和阿拉伯语教学，增进人民相知相亲。

　　王毅说，习近平主席此次访沙，是党的二十大胜利召开后我国最高领导人首次访问中东地区国家，不仅迈上了中沙关系发展的全新阶段，也树立了我同阿拉伯国家相互尊重、平等相待、合作共赢的标杆，将为推动构建人类命运共同体和新型国际关系产生积极的示范效应。

　　四、重情尚义，壮大阿拉伯世界朋友圈

　　王毅说，习近平主席在利雅得出席峰会和国事访问期间，密集同近20位阿拉伯国家领导人双边会见，共叙友谊、共话互信、共商合作、共论天下，彰显了大党大国领导人讲信义、重情义、扬正义、树道义的外交风范。

　　习近平主席回应各方关注和期待，积极宣介中共二十大精神，阐释中国式现代化道路、中国外交政策宗旨，强调中方将坚定奉行互利共赢的开放战略，以中国新发展为包括阿拉伯国家在内的各国提供新机遇，对外发出中国大政方针保持延续性和稳定性的清晰、积极信号。

　　习近平主席支持各国走符合本国国情的发展道路，把前途命运紧紧掌握在自己手中，维护好各国的主权、安全、发展利益，坚决反对外部势力干涉内政。这些表态发自肺腑，情真意切，道出了中国同阿拉伯国家的一致心声。正因为历史上饱受外部干预之苦，阿拉伯国家才对实现独立自主更加渴望、倍加珍惜，这也成为广大发展中国家团结凝聚在一起的最有力共识和最鲜明旗帜。

　　巴勒斯坦问题牵动中东和平稳定，关乎国际公平正义，是阿拉伯、伊斯兰世界最关心的地区热点。习近平主席对此高度重视，已连续十年向联合国“声援巴勒斯坦人民国际日”纪念大会致贺电。出席中阿峰会期间，习近平主席重申中方坚定支持巴勒斯坦独立建国，支持巴勒斯坦成为联合国正式会员国，将继续向巴方提供人道主义援助。习近平主席同巴勒斯坦总统阿巴斯举行会见，表示中方坚定不移支持巴勒斯坦人民恢复民族合法权利的正义事业，始终同巴勒斯坦人民站在一起，将继续为推动巴勒斯坦问题早日得到公正持久解决不懈努力。阿巴斯表示，中国是巴勒斯坦真诚和可信赖的朋友，在政治、经济、道义等各方面均给予巴方全面、无条件支持，全体巴勒斯坦人民都对中国人民怀有诚挚感情，并为此深感自豪。

　　各国领导人祝贺中共二十大成功召开，祝贺习近平主席再次当选中共中央总书记。各方均重申坚定恪守一个中国原则，坚定支持中方维护自身核心利益，将始终坚定同中国站在一起。很多领导人表示，中方在国际场合秉持的立场正义公道，提出的倡议充满人文关怀和先进理念，推出的重大举措有利于世界和平安全和各国共同发展，阿拉伯国家理所当然要积极支持参与。

　　事实证明，中国立天下之正位，行人类之大道，不搞地缘政治的小圈子，不打地缘私利的小算盘，对阿拉伯国家以心相交、以义为先，受到地区国家的真心支持和广泛欢迎。多位领导人表示，对华友好合作没有上限。国际舆论也评称，中阿相互尊重、互不干涉内政，共同反对霸权强权，反对搞意识形态对抗，这是中阿双方最重要的共识、中阿关系最宝贵的财富。中国和阿拉伯国家合作不是为了填补“势力真空”，而是基于共同利益并肩同行。中国已同几乎所有阿拉伯国家及阿盟都签署共建“一带一路”合作文件。全球发展倡议和全球安全倡议在中东地区广受好评。习近平主席此次中东之行受到热烈欢迎和广泛认同，预示着世界多极化已成为不可阻挡的必然趋势。

　　王毅说，从撒马尔罕上合组织成员国元首理事会会议，到巴厘岛、曼谷二十国集团领导人峰会和亚太经合组织领导人非正式会议，再到此次利雅得的中阿峰会、中海峰会，回答时代之问，发出中国声音，开展峰会外交，已成为中国元首外交的新常态。习近平主席在二十大前后三次出访期间，累计同40多个国家领导人双边会见，付出了辛劳，增进了互信、推动了合作、收获了友谊。“德不孤，必有邻。”中国的朋友圈越来越广，新朋友越来越多，老朋友越来越铁。

　　王毅最后说，习近平主席中东之行实现了今年元首外交的成功收官。在新时代十年伟大变革中，习近平主席洞察时代发展进步潮流，回应世界各国人民普遍关切，为人类面临的共同问题提出解决方案，为变乱交织的世界指明前行方向，充分体现了大国领袖的远大抱负和世界胸怀。在习近平总书记亲自谋划和引领推进下，中国特色大国外交在全球变局中不断开创新局，取得了全方位、开创性成就。明年是全面贯彻党的二十大精神的开局之年。九万里风鹏正举。我们将更加紧密团结在以习近平同志为核心的党中央周围，深学笃行习近平新时代中国特色社会主义思想特别是习近平外交思想，自信自立、胸怀天下，敢于斗争、善于斗争，知难而进、迎难而上，坚持维护世界和平、促进共同发展的外交政策宗旨，为夺取全面建设社会主义现代化国家新胜利、谱写构建人类命运共同体新篇章而不懈奋斗！

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）